O Direito dos Hemofílicos: Uma Perspectiva Jurídica Sobre a Efetivação de Garantias Fundamentais Parte I

Na coluna desta semana, escreverei sobre uma doença que atinge aproximadamente 13 mil pacientes no Brasil, o que torna o nosso país o quarto com a maior população de pessoas com essa doença no mundo, um tema importante que precisa ser conhecido, acolhido e olhado com respeito por todos nós.

A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária, caracterizada pela deficiência de fatores de coagulação, geralmente o fator VIII (hemofilia A) ou o fator IX (hemofilia B). Embora rara, com incidência estimada em 1 a cada 10 mil nascimentos do sexo masculino, a condição impõe desafios diários a seus portadores e exige uma atenção especial do sistema jurídico e de políticas públicas de saúde. A proteção das pessoas com hemofilia é, antes de tudo, uma questão de direitos humanos e de cumprimento do ordenamento constitucional.

A Constituição Federal de 1988 consagra a saúde como direito de todos e dever do Estado conforme prevê o art. 196, estabelecendo que o acesso a ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação deve ser universal e igualitário. No entanto, essa premissa, quando analisada sob o prisma da hemofilia, nem sempre é cumprida de forma plena e eficaz. Pacientes hemofílicos dependem, para sua qualidade de vida e, muitas vezes, para sua sobrevivência, de tratamentos contínuos e especializados, como a reposição dos fatores de coagulação, terapias profiláticas e, em casos mais graves, intervenções cirúrgicas.

Apesar da incorporação desses tratamentos ao Sistema Único de Saúde (SUS), há entraves recorrentes na entrega dos medicamentos, falta de centros de tratamento em regiões remotas, e carência de equipes multidisciplinares capacitadas. Tudo isso resulta em uma violação ao direito à saúde, que pode ser judicializado.

A judicialização da saúde, tem sido um caminho frequente para os hemofílicos garantirem acesso a tratamentos, medicamentos importados ou novas terapias que não constam na lista do SUS. O Supremo Tribunal Federal (STF) já decidiu, em diversas ocasiões, que o Estado tem o dever de fornecer medicamentos de alto custo a pacientes que não têm condições financeiras de custeá-los, desde que comprovada a necessidade médica e a ausência de alternativas terapêuticas eficazes. Essa jurisprudência fortalece a posição jurídica dos hemofílicos frente a eventuais omissões do poder público.

O direito dos hemofílicos é multifacetado e vai além do fornecimento de medicamentos. Trata-se de assegurar a dignidade da pessoa humana, princípio basilar do Estado Democrático de Direito conforme previsto no art. 1º, III da CF, por meio da inclusão plena em todas as esferas da vida: saúde, trabalho, educação, mobilidade, aposentadoria e participação social.

Vale lembrar e registrar que embora Hemofílicos não possuam leis específicas como os autistas ou pacientes com câncer, que são expressamente citados em várias leis, eles podem usufruir dos mesmos direitos, desde que preencham os requisitos legais e apresentem laudos médicos que comprovem a gravidade da condição e seus impactos na vida diária.

A recomendação é sempre buscar orientação jurídica e médica especializada, pois muitos desses direitos dependem de laudos técnicos e avaliação de peritos.

Como o assunto é extenso e merece atenção, na próxima coluna escreverei sobre o Direito dos Hemofílicos nas demais esferas da vida citadas acima.

Dedico esta coluna à um amigo hemofílico que possui meu respeito e admiração pelo exímio profissional e ser humano que é, pessoa esta que não deixou que a hemofilia limitasse a grandeza de quem ele nasceu para ser.